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台湾关怀罕见病“小胖威利症”患者 吁特殊照顾
http://yhcgq.cn 2020-01-13

11月15日电 据台湾《中国时报》报道,今天是小胖威利国际倡导日,台湾小胖威利病友关怀协会发表《填不饱的孩子,想要一个家》宣言,呼吁协助成立“小胖威利小区家园”,减轻罕见病家庭负担。

小胖威利是罕见的先天性染色体疾病,体内的饥饿蛋白较常人高出数倍,因此时常处于饥饿状态,患者家庭得将冰箱上锁,防止饥饿的小胖不断觅食。台湾马偕医院小儿遗传科主任林炫沛说,小胖威利个性单纯执着,特色若未被肯定,可能遭外界误解。

小胖威利症患者家属“勇爸”蔡口永达和台北市议员秦慧珠也替小胖威利症患者发声,希望成立共同小区,让小胖在规划过的空间与环境中共同生活,也减轻家人的负担。

“小胖威利症是罕病中的罕病!”蔡口永达说,21岁的儿子“阿勇”平时能言善道,一旦发病可能会抢夺食物,这些疾病行为其实并非出于自愿,但一般人常因不了解并加以责备。他表示,分享罕病家庭经验不是要外界怜悯,而是鼓励人们碰到困境时该用什么态度面对。
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编辑:何双印
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